Chaque année, des familles se retrouvent…

C’est l’occasion de découvrir de nouvelles familles, de se retrouver entre plus anciennes, de partager les difficultés et les joies, de rencontrer des professionnels connaissant le syndrome.

en 2025 au CCAS Energies du Cap d’Agde, Hérault organisé par les Familles Duret, Canivet et Samour
en 2024 à la Ville du Bois, Essonne, près de Paris organisé par les Familles Duret et Spadafora
en 2023 à la Maison familiale de Bernay en Champagne (Le Petit Bordigne) 72240 organisé par la Famille Moreau
en 2022 à la Maison Familiale et Rurale de MORRE dans le Doubs organisé par la Famille Mage – Vacelet
en 2020 et 2021 Le COVID-19 et son confinement bouleverse nos habitudes: depuis la 1ère fois depuis la création de l’association, il n’y a pas eu de rassemblement national ces deux années. Nous nous rattraperons par région dès que le confinement sera levé! A bientôt
en 2019 à Toulouse (31) organisé par la Famille Maccarini
en 2018 les 20 ans de l’association se fêteront en région NORD-EST organisés par la Famille Samour-Deuchst
en 2017 à la Ville du Bois, 91 en Ile de France organisé par la Famille Duret
en 2016 à Dammarie les Lys, Seine et Marne, Ile de France organisé par Fabrice MOREL
en 2015 en Aquitaine organisé par Catherine DEVAUX
en 2014 en Normandie organisé par Delphine & Frank FERAS
en 2013 en Touraine organisé par Mélanie & Cédric Pulvérin
en 2012 au Lac du Der, Champagne-Ardenne organisé par Gérard Deuchst, Marie & Nicole Samour
en 2011 à Trégarvan, Bretagne organisé par Gwenaëlle & Stéphane Livet, Gwenn, Micheline & Albert Le Roux
en 2010 à Dammarie les Lys, Seine et Marne organisé par Valérie, Fabrice Morel et leurs enfants