30 Novembre 2024: Marche des maladies rares 2024

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
🗓️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon
📍 Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
📣 La marche des maladies rares nous réunit chaque année pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
🎉 Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
👚👖🧤 Dress code : Le orange tire sa révérence pour laisser place aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Utilisées à l’échelle internationale, notamment lors de la JIMR, c’est en toute logique que la Marche se pare de ces couleurs pour faire rayonner la cause des maladies rares.
L’éveil, comme chaque année, y sera ! Rejoignez-nous !

Dimanche 7 juillet 2024, les 21e joutes nautiques de Dinan

24 équipes se sont affrontées amicalement et joyeusement sur la Rance.

Vingt-quatre équipes étaient sur la ligne de départ de cette rencontre amicale destinée à récolter des fonds pour financer les actions des Kiwanis en faveur des enfants en situation de handicap. « Les bénéfices de cette journée sont entièrement reversés à nos actions sociales », indique Thierry Godest, le président du club Kiwanis.
Comme l’an passé, merci à Nicolas Le Couedic et son équipe pour le don à L’Eveil !

Rencontres nationales 2024

Les organisateurs: merci aux familles Duret et Spadafora

Les bénévoles: grâce à vous, les parents et leur familles peuvent pleinement apprécier les interventions et échanges.

Clin d’oeil à Etienne Tertrais: Paris-Beyrouth à monocycle, une aventure pleine de sens

Etienne Tertrais nous a tenu en haleine sur Instagram pendant son périple.
Retrouvez son aventure sur:
https://www.raoul-follereau.org/paris-beyrouth-monocycle-aventure-sens/

1er rassemblement régional à Lille

Dans une ambiance conviviale, nous avons rencontré anciennes et nouvelles familles.

A vos agendas : Marche des maladies rares, samedi 3 décembre 2022

L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon le 3 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2022. L’éveil, comme chaque année, y sera !

Programme de la Marche 2022 
– 13h15 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
– 13h15-13h45 : Remise des pancartes maladies rares et des ballons
– 13h50-14h15 : Programme d’échauffement et formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 17h-17h30 : Arrivée du cortège dans les Jardins du Palais-Royal
– 17h-18h30 : Collation en musique

***Nouveauté 2022 ***
Cette année, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter un bonnet ou une casquette de couleur ORANGE.

Merci à Nicolas le Couedic et aux joutiers de Saint-Hélen !

Merci aux familles Le Couedic – Uriac et Le Roux

Retour sur les rencontres 2021

Quelques rencontres régionales et beaucoup de rencontres numériques pour attendre le prochain rassemblement national !

à Fays, Sarthe

à Drancy, Ile de France

à Bordeaux, Nouvelle Aquitaine et Occitanie

Octobre 2019 – Mélesse, Ile et Vilaine

Triathlon de La Chesnaie: 14 juillet 2019

Sébastien Chadal, fier(e): 15 juillet, 16:13 Coco viens de terminer son premier triathlon dans la catégorie 10-13ans. 👏👏
Il termine épuisé mais heureux les 150 m de nage, 5 kms de vélo et 1,2 km de course à pied en un peu plus de 35 minutes.
L’enceinte Bluetooth promise sur le podium 🏆 en cas d’arrivée lui a donné la motivation.
Et il est fier de remettre les trophées 🏆 💐 aux handisports et de remonter avec eux sur le podium
Courage à tous les SOTOS et une pensée particulière pour Louison.

9ème et dernière étape: Corps-Nuds – Laval

Tour Cycliste De Louison Et De Bobet, Louison, nostalgique:
ça y est, mon périple à travers la Bretagne en vélo est fini, j’en garde un excellent souvenir, je suis très heureux d’avoir boucler la boucle bretonne.
Un Énorme merci pour tous vos nombreux messages de soutien , ainsi qu’aux personnes qui m’ont accueilli si gentiment au terme de mes étapes.

6ème étape pour Louison: arrivée chez les Canivet

Super journée avec les familles Le Roux, Ponto, Mika & co ainsi que quelques amis venus en renfort pour accueillir Louison pour son étape à Vieux Marché.

4ème étape pour Louison: arrivée dans la famille Ponto

Louison poursuit son périple, et augmente au fur et à mesure son nombre de kms parcourus.
L’étape totalisant 89 kms, s’est bien déroulée, avec un soleil plutôt généreux et un vent modéré. Il a été chaleureusement accueilli par la famille PONTO à Corseul (22).
Il nous indique volontiers, et à chaque fois, que l’accueil qui lui est réservé par les familles Sotos se révèle enthousiaste et amical.
Lors de sa 5ème étape, il continue son itinéraire qui le conduit à Plélo (22) chez une tante de son père. Il y fera, jeudi, une journée de récupération, pendant laquelle il se mettra au repos. Et il enfourchera à nouveau son vélo vendredi 28/07, pour étendre son parcours de 73 autres kms jusqu’à Plouaret (22) chez la famille CANIVET.
A bientôt pour d’autres nouvelles.

2ème étape pour Louison avec Sébastien Chadal:

Petits tours de roues avec Louison pour l’accompagner dans son aventure, avec Mickael Annie Berthelot qui avait été sponsorisé par le papa de Louison il y a quelques années (on peut le voir sur le maillot), belle surprise pour Louison

1ère étape pour Louison.

Tout c’est très bien passé pour la 1ère journée. Louison est arrivé vers 18h30 chez la famille Moreau, heureux de passer la ligne après 72 km de périple !
Après une interview et une douche bien chaude, apéro et dîner avec protéines et féculents. Puis repos du guerrier.
Ce matin, Louison est parti vers 9h15 pour 57 km. Sébastien Chadal a pris également son vélo pour partir à sa rencontre. Louison fera ainsi la seconde moitié accompagné.
Voilà les news.

Laval. Louison entame un tour de Bretagne à vélo.

Sur les routes de son tour, Louison Chaineau portera le maillot de son club : le Cyclo Randonné Laval Nord.
L’ensemble correspond à 10 jours de vélo et 1 jour de repos, avec une distance totale d’environ 750 kms. Son club l’accompagnera sur la ligne de départ, puis des familles Sotos ou amies (de la famille ou de l’association) l’accueilleront sur son parcours.

Nos jeunes se distinguent !

une médaille de plus pour Corentin au Duathlon de Changé – mars 2017

une 1ère place au tir extérieur départemental été pour Rose – 9 avril 2017

Rencontres entre familles 2017

Rencontre méditerranéenne entre les familles Canivet et Auguste :
Qu’ils ont grandi…. Lucas, Matthieu et Pierrick.

Rassemblement régional Rhônes-Alpes-Auvergne: Lyon, Rhône

Odile a organisé une rencontre régionale le samedi 10 septembre, à Bron, à côté de Lyon, poursuivie par une baignade au parc de Miribel Jonage ou bien une petite ballade au fort de Bron.

Rassemblement régional Ile de France: Courpalay, Seine et Marne

Sylvie et Gilles ont organisé ce dimanche 26 juin le rassemblement régional 2016 « Île de France ». Une trentaine de personnes se sont retrouvées sous le soleil, dans une ambiance conviviale et avec grand plaisir. Encore merci à tous, familles, amis, bénévoles qui avaient préparé un excellent repas et permis ce grand moment de partage.