L'organisation de l'association


  Fondatrice-Présidente d'honneur :  Isabelle Issard
  Membres d'honneur :  Gilles Eichorn
   Jean-François Henchoz
  • Bureau:
    •  Présidente:  Nicole Samour
       Vice Présidente :  Samira Duret
       Trésorier:  Xavier Moreau
       Secrétaire:  Catherine Devaux
       Secrétaire adjointe:  Mélanie Pulvérin

  • Membres:
    • Sylvie Canivet
    • Gérard Deuchst
    • Franck Féras
    • Matthieu Fressinet
    • Gérald Mâge
    • Stanislas Tertrais


  • Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
    • Gwenn Le Roux
    • Marie Samour


  • Représentantes de la fratrie des jeunes touchés par le syndrome:
    • Alicia Féras
    • Tiphaine Spadafora

  • Missions dans le cadre du CA:
    • Chargé des subventions:
      Xavier Moreau, Samira Duret & Nicole Samour

    • Relations AMR:
      Nicole Samour, Samira Duret

    • Bulletin, L'info s'Eveil:
      Gérard Deuchst

    • Communication numérique:
      Site & Forum: Nicole & Marie Samour
      Facebook (page publique et groupe secret): Mélanie Pulvérin & Marie Samour

    • Rassemblement 2019:
      Béatrice & Gilles Maccarini, Toulouse (31)

Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:

        • Diagnostic et suivi médical
        • Socialisation et scolarité
        • Famille et fratrie
        • De l’adolescence à l’âge adulte
        • Orientation et démarches administratives

Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les resultats des analyses sanguines concernant le gêne concerné afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.

Mai 2018