L'organisation de l'association


  Fondatrice-Présidente d'honneur :  Isabelle Issard
  Membres d'honneur :  Gilles Eichhorn
   Jean-François Henchoz
  • Bureau:
    •  Présidente:  Nicole Samour
       Vice Présidente :  Samira Duret
       Trésorier:  Xavier Moreau
       Trésorière adjointe:  Mélanie Pulvérin
       Secrétaire:  Catherine Devaux

  • Membres:
    • Franck Féras
    • Gérard Deuchst
    • Sylvie Canivet
    • Matthieu Fressinet


  • Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
    • Gwenn Le Roux
    • Marie Samour


  • Représentante de la fratrie des enfants touchés par le syndrome:
    • Emilie Pickersgrill

  • Missions dans le cadre du CA:
    • Chargé des subventions:
      Nicole Samour & Samira Duret

    • Relations AMR:
      Nicole Samour, Hélène Le Bouquin, Samira Duret

    • Bulletin:
      Gérard Deuchst

    • Communication numérique:
      Nicole & Marie Samour

    • Rassemblement 2018:
      Marie & Nicole SAMOUR & Gérard DEUCHST, NORD-EST

Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:

        • Diagnostic et suivi médical
        • Socialisation et scolarité
        • Famille et fratrie
        • De l’adolescence à l’âge adulte
        • Orientation et démarches administratives

Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les resultats des analyses sanguines concernant le gêne concerné afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.

Mai 2017