Fondatrice-Présidente d'honneur : |
Isabelle Issard |
Membres d'honneur : |
Gilles Eichorn |
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Jean-François Henchoz |
- Bureau:
Présidente: |
Nicole Samour |
Vice Présidente : |
Samira Duret |
Trésorier: |
Xavier Moreau |
Secrétaire: |
Catherine Devaux |
Secrétaire adjointe: |
Mélanie Pulvérin |
- Membres:
- Franck Féras
- Matthieu Fressinet
- Sylvie Canivet
- Stanislas Tertrais
- Gérald Mâge
- Gérard Deuchst
- Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
- Marie Samour
- Gwenn Le Roux
- Représentantes de la fratrie des jeunes touchés
par le syndrome:
- Alicia Féras
- Tiphaine Spadafora
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- Missions dans le cadre du CA:
- Chargé des subventions:
Xavier Moreau, Nicole Samour
- Relations AMR:
Nicole Samour, Samira Duret
- Bulletin, L'info s'Eveil:
Nicole Samour
- Communication numérique:
Site & Forum: Nicole & Marie Samour
Facebook (page publique et groupe secret): Mélanie Pulvérin & Marie Samour
- Rassemblement 2021:
Famille Moreau, Le Mans
- Rassemblement 2022:
Famille Mage, Besançon
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Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:
- Diagnostic et suivi médical
- Socialisation et scolarité
- Famille et fratrie
- De l’adolescence à l’âge adulte
- Orientation et démarches administratives
Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les resultats des analyses sanguines concernant le gêne concerné afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.
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Mars 2021 |