L'organisation de l'association


  • Bureau:
      •  Présidente:  Nicole Samour
       Vice Présidente :  Samira Duret
       Trésorier:  Xavier Moreau
       Secrétaire:  Catherine Devaux



    • Membres du CA:
      • Sylvie Canivet
      • Stanislas Tertrais
      • Gérald Mâge
      • Gilles Maccarini
      • Elisabeth Dubecq-Princeteau
      • Anthony Rabine


    • Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
      • Marie Samour
      • Gwenn Le Roux


    • Représentantes de la fratrie des jeunes touchés par le syndrome:
      • Laura Duret
      • Tiphaine Spadafora
      • Laurine Moreau




      • Missions dans le cadre du CA:
        • Chargé des subventions:
          Xavier Moreau, Nicole Samour

        • Relations AMR:
          Nicole Samour, Samira Duret, Catherine Devaux

        • Bulletin, L'info s'Eveil:
          Nicole Samour

        • Communication numérique:
          Site: Nicole Samour & Anthony Rabine
          Facebook (page publique, groupe association et groupe public): Nicole & Marie Samour
        Fondatrice-Présidente d'honneur :  Isabelle Issard
        Membres d'honneur :  Gilles Eichorn
         Jean-François Henchoz

      Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:

            • Diagnostic et suivi médical
            • Socialisation et scolarité
            • Famille et fratrie
            • De l’adolescence à l’âge adulte
            • Orientation et démarches administratives

      Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les résultats des analyses sanguines concernant le gêne concerné afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.