L'organisation de l'association


  Fondatrice-Présidente d'honneur :  Isabelle Issard
  Membres d'honneur :  Gilles Eichhorn
   Jean-François Henchoz
  • Bureau:
    •  Présidente:  Nicole Samour
       Vice Présidente :  Samira Duret
       Trésorier:  Mélanie Pulvérin
       Secrétaire:  Catherine Devaux

  • Membres:
    • Franck Féras
    • Gérard Deuchst
    • Sylvie Canivet
    • Matthieu Fressinet
    • Xavier Moreau


  • Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
    • Gwenn Le Roux
    • Marie Samour


  • Représentantes de la fratrie des enfants touchés par le syndrome:
    • Manon Morel
    • Emilie Pickersgrill

  • Missions dans le cadre du CA:
    • Chargé des subventions:
      Nicole Samour & Mélanie Pulvérin

    • Relations AMR:
      Nicole Samour, Hélène Le Bouquin, Samira Duret

    • Bulletin:
      Gérard Deuchst

    • Communication numérique:
      Nicole & Marie Samour

    • Rassemblement 2017:
      Samira Duret, IDF

Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:

        • Diagnostic et suivi médical
        • Socialisation et scolarité
        • Famille et fratrie
        • De l’adolescence à l’âge adulte
        • Orientation et démarches administratives

Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les resultats des analyses sanguines concernant le gêne NSD1 afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.

Notre forum est accessible aux adhérents

Mai 2014