- Bureau:
| Présidente: |
Nicole Samour |
| Vice Présidente : |
Samira Duret |
| Trésorier: |
Xavier Moreau |
| Secrétaire: |
Catherine Devaux |
- Membres:
- Franck Féras
- Matthieu Fressinet
- Sylvie Canivet
- Stanislas Tertrais
- Gérald Mâge
- Gilles Maccarini
- Représentantes des adultes touchés par le syndrome:
- Marie Samour
- Gwenn Le Roux
- Représentantes de la fratrie des jeunes touchés
par le syndrome:
- Laurine Moreau
- Tiphaine Spadafora
- Laura Duret
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Rassemblement 2024:
Familles Duret et Spadafora, La Ville du Bois, Essonne
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| Fondatrice-Présidente d'honneur : |
Isabelle Issard |
| Membres d'honneur : |
Gilles Eichorn |
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Jean-François Henchoz |
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- Missions dans le cadre du CA:
- Chargé des subventions:
Xavier Moreau, Nicole Samour
- Relations AMR:
Nicole Samour, Samira Duret, Catherine Devaux
- Bulletin, L'info s'Eveil:
Nicole Samour
- Communication numérique:
Site: Nicole & Marie Samour
Facebook (page publique et groupe secret): Nicole & Marie Samour
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Le Recueil d'Information à l'usage des familles est aborde les thèmes suivants:
- Diagnostic et suivi médical
- Socialisation et scolarité
- Famille et fratrie
- De l’adolescence à l’âge adulte
- Orientation et démarches administratives
Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les résultats des analyses sanguines concernant le gêne concerné afin d'affiner les statistiques sur l'alteration ou non de ce gêne.
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