Qui sommes nous...


Créée en 1998 à l’initiative d'Isabelle et Philippe Issard , l'Eveil est une association loi 1901 qui regroupe actuellement 150 familles concernées par le syndrome de Sotos.

L’ensemble du territoire français est couvert par l’association ainsi que certains DOM-TOM et pays proches (Espagne, Belgique, Luxembourg, Tunisie, Sénégal ) .

Les buts de l’association:

  • Combler le vide devant lequel se trouvent les familles concernées par le syndrome de Sotos . Jusqu’à la création de L’EVEIL il fallait passer par les USA pour avoir des informations médicales ou pratiques .
  • Ecouter, encourager, conseiller, informer et relier les familles touchées par le syndrome afin de les sortir de leur isolement
  • Informer les familles sur les soins, les thérapies, les droits et les aides dont elles peuvent disposer afin de favoriser au mieux le développement et l’intégration sociale et scolaire de l’enfant.
  • Sensibiliser le milieu médical au sujet de se syndrome afin de développer un diagnostic précoce rendant la prise en charge et la rééducation plus efficace.
  • Organiser des rencontres entre les familles pour qu’elles puissent confronter leurs vécus et leurs expériences.
  • De se mettre à la disposition des médecins, des thérapeutes et des équipes éducatives pour apporter nos connaissances sur les problèmes spécifiques rencontrés au quotidien mais aussi sur des sujets scientifiques .

Le mot de la présidente :

En proposant ma candidature à la présidence de l’association en 2010, j’avais la conviction de pouvoir servir notre communauté et d’être à la tête d’une équipe. Longue fut la réflexion, croyez bien que ma motivation et mes certitudes étaient déjà pour nos Sotos, petits et grands, et à leurs familles : parents certes, fratrie bien entendu, entourage évidemment. Je souhaite toujours accompagner une association où chacun doit se retrouver, quelles que soient les difficultés, les motivations, les envies.

Et merci à tous ceux qui ont œuvré avant moi. C’est un tournant que nous avons pris, toujours dans l’esprit des fondateurs, respect et écoute.

Les responsables régionaux représentent un maillon indispensable à notre fonctionnement. Nos jeunes adultes, Sotos ou frères et sœurs, trouveront la place qu’ils souhaitent. Vous pouvez d’ores et déjà compter sur ma sincérité et mon engagement.

Nicole

Mai 2017