L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon le 3 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2022, une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les malades atteints de maladies rares. Cette nouvelle édition investit l’emblématique Jardin du Luxembourg (Paris 6ème) et convie les associations membres de l’Alliance à se joindre à cette journée nationale pour faire connaître et reconnaître les maladies rares. L'éveil, comme chaque année, y sera !

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde. Malgré les 3 premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un 4è plan.

C’est sous cette bannière que l’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon depuis plusieurs années une marche, en plein coeur de Paris, placée sous le symbole du témoignage, de l'espoir et de la détermination et qui connait un véritable succès. Chacun peut venir accompagné de sa famille, ses enfants, ses amis et témoigner de son engagement en faveur des maladies rares en prenant part à la marche de 7 kilomètres (tout ou partie en fonction de ses possibilités). Le départ sera donné en début d’après-midi, depuis le Village de la Marche installé dans les Jardins du Luxembourg, pour un parcours au cœur de la Ville et de ses bords de Seine ! Ce Village réservera une ambiance chaleureuse et festive avec plein de surprises.


Programme de la Marche 2022 
– 13h15 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
– 13h15-13h45 : Remise des pancartes maladies rares et des ballons
– 13h50-14h15 : Programme d’échauffement et formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 17h-17h30 : Arrivée du cortège dans les Jardins du Palais-Royal
– 17h-18h30 : Collation en musique

***Nouveauté 2022 ***
Cette année, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter un bonnet ou une casquette de couleur ORANGE.

Merci aux familles Le Couedic - Uriac et Le Roux

Quelques rencontres régionales et beaucoup de rencontres numériques pour attendre le prochain rassemblement national !

à Fays, Sarthe


à Drancy, Ile de France


à Bordeaux, Nouvelle Aquitaine et Occitanie

Sébastien Chadal, fier(e): 15 juillet, 16:13 Coco viens de terminer son premier triathlon dans la catégorie 10-13ans. 👏👏
Il termine épuisé mais heureux les 150 m de nage, 5 kms de vélo et 1,2 km de course à pied en un peu plus de 35 minutes.
L’enceinte Bluetooth promise sur le podium 🏆 en cas d’arrivée lui a donné la motivation.
Et il est fier de remettre les trophées 🏆 💐 aux handisports et de remonter avec eux sur le podium
Courage à tous les SOTOS et une pensée particulière pour Louison

Tour Cycliste De Louison Et De Bobet, Louison, nostalgique:
ça y est, mon périple à travers la Bretagne en vélo est fini, j'en garde un excellent souvenir, je suis très heureux d'avoir boucler la boucle bretonne.
Un Énorme merci pour tous vos nombreux messages de soutien , ainsi qu'aux personnes qui m'ont accueilli si gentiment au terme de mes étapes.

Super journée avec les familles Le Roux, Ponto, Mika & co ainsi que quelques amis venus en renfort pour accueillir Louison pour son étape à Vieux Marché.

Louison poursuit son périple, et augmente au fur et à mesure son nombre de kms parcourus.
L'étape totalisant 89 kms, s'est bien déroulée, avec un soleil plutôt généreux et un vent modéré. Il a été chaleureusement accueilli par la famille PONTO à Corseul (22).
Il nous indique volontiers, et à chaque fois, que l'accueil qui lui est réservé par les familles Sotos se révèle enthousiaste et amical.
Lors de sa 5ème étape, il continue son itinéraire qui le conduit à Plélo (22) chez une tante de son père. Il y fera, jeudi, une journée de récupération, pendant laquelle il se mettra au repos. Et il enfourchera à nouveau son vélo vendredi 28/07, pour étendre son parcours de 73 autres kms jusqu'à Plouaret (22) chez la famille CANIVET.
A bientôt pour d'autres nouvelles.

Petits tours de roues avec Louison pour l'accompagner dans son aventure, avec Mickael Annie Berthelot qui avait été sponsorisé par le papa de Louison il y a quelques années (on peut le voir sur le maillot), belle surprise pour Louison

vidéo

Tout c'est très bien passé pour la 1ère journée. Louison est arrivé vers 18h30 chez la famille Moreau, heureux de passer la ligne après 72 km de périple !
Après une interview et une douche bien chaude, apéro et dîner avec protéines et féculents. Puis repos du guerrier.
Ce matin, Louison est parti vers 9h15 pour 57 km. Sébastien Chadal a pris également son vélo pour partir à sa rencontre. Louison fera ainsi la seconde moitié accompagné.
Voilà les news.

Sur les routes de son tour, Louison Chaineau portera le maillot de son club : le Cyclo Randonné Laval Nord.
L'ensemble correspond à 10 jours de vélo et 1 jour de repos, avec une distance totale d'environ 750 kms. Son club l'accompagnera sur la ligne de départ, puis des familles Sotos ou amies (de la famille ou de l'association) l'accueilleront sur son parcours.

une médaille de plus pour Corentin au Duathlon de Changé - mars 2017

une 1ère place au tir extérieur départemental été pour Rose – 9 avril 2017

Rencontre méditerranéenne entre les familles Canivet et Auguste :
Qu’ils ont grandi…. Lucas, Matthieu et Pierrick.

Odile a organisé une rencontre régionale le samedi 10 septembre, à Bron, à côté de Lyon, poursuivie par une baignade au parc de Miribel Jonage ou bien une petite ballade au fort de Bron.

Sylvie et Gilles ont organisé ce dimanche 26 juin le rassemblement régional 2016 "Île de France". Une trentaine de personnes se sont retrouvées sous le soleil, dans une ambiance conviviale et avec grand plaisir. Encore merci à tous, familles, amis, bénévoles qui avaient préparé un excellent repas et permis ce grand moment de partage.