Actions
Crêpes au carrefour Market de Drancy pour Halloween.

Cathy et Laura aux commandes:



Séminaire de travail pour le CA

Le conseil d'administration s'est retrouvé le week-end du 22 octobre.
A son programme, la mise à jour du livret destiné aux familles.



9ème et dernière étape: Corps-Nuds - Laval

Tour Cycliste De Louison Et De Bobet, Louison, nostalgique:
ça y est, mon périple à travers la Bretagne en vélo est fini, j'en garde un excellent souvenir, je suis très heureux d'avoir boucler la boucle bretonne.
Un Énorme merci pour tous vos nombreux messages de soutien , ainsi qu'aux personnes qui m'ont accueilli si gentiment au terme de mes étapes.


8ème étape: Merdrignac - Corps-Nuds

Louison est bien arrivé à Corps-Nuds près de Rennes, après 82 kms effectués. Tout s'est bien passé. Demain, l'ultime étape...
Louison et ses parents remercient toutes les familles qui l'ont soutenu dans cette démarche.
A bientôt pour le bilan.

7ème étape pour Louison: arrivée à Merdrignac

Louison est bien arrivé à Merdrignac, avec une longue étape de 120 kms. Il a échangé avec son père et, à part de la fatigue, tout allait bien. Dimanche, il est accueilli par des amis qui habitent près de Rennes. Et il achève lundi son tour vélo puisque l'arrivée à Laval est prévue en soirée.

6ème étape pour Louison: arrivée chez les Canivet

Super journée avec les familles Le Roux, Ponto, Mika & co ainsi que quelques amis venus en renfort pour accueillir Louison pour son étape à Vieux Marché.




Jeudi: repos et à la une du Tregor

jeudi: repos
Louison enfourchera à nouveau son vélo vendredi 28/07, pour étendre son parcours de 73 autres kms jusqu'à Plouaret (22) chez la famille CANIVET.

Le Trégor le met à la une....
Exploit. Louison Chaineau : 750 km à vélo pour une bonne cause

Qui connaît le syndrome de Sotos ? Louison, atteint de cette maladie orpheline, le fait découvrir au travers de ce qui ressemble à un exploit : 750 km à vélo dans le Grand Ouest.
Publié le 27 Juil 17 à 14:08

750 km à vélo à travers le Grand Ouest, dont une étape en Côtes-d’Armor, à Vieux Marché.
Sylvie Canivet habite la commune. Elle est la maman de Pierrick, un jeune homme atteint de la maladie de Sotos. Celle-ci étant peu connue, Sylvie Canivet, représentante locale de L’éveil, association du syndrome de Sotos et troubles apparentés, l’Eveil, explique :
En 1964, le professeur Juan Sotos détecte et décrit une affection génétique rare, le syndrome de Sotos. Si les symptômes peuvent s’apparenter à l’autisme, cette maladie présente ses caractéristiques propres. Selon Sylvie Canivet : Une majorité d’individus a un déficit intellectuel léger mais le degré d’atteinte est extrêmement variable.
750 km en dix jours
L’association l’Eveil regroupe une cent cinquantaine de familles dont une dizaine en Bretagne. Les adhérents se retrouvent périodiquement pour se soutenir mais aussi pour en parler et faire connaître cette maladie orpheline.
Celle-ci n’est pas très connue et les actions médiatiques sont restées jusqu’à présent très rares. Récemment, un jeune homme de 22 ans, Louison Chaineau, natif de Château-Gontier dans la Mayenne, atteint de la maladie, a décidé de combler cette lacune.

Une passion familiale

Louison est sportif. Cycliste confirmé, « une passion héritée de mon père, et avant cela de mon grand-père », il est, entre autres, licencié au Cyclo Randonnée Laval Nord.
Il a nourri un projet que d’aucuns croyaient fou compte tenu de son handicap : parcourir 750 km à vélo en dix jours vers la Bretagne.
En juillet, alors même que le tour de France va s’achever, je voudrais entreprendre mon tour à vélo, pendant lequel, chaque soir je pourrais être accueilli dans une famille Sotos. »
Si son entourage s’inquiète, devant sa détermination, elle obtempère. Pour le jeune homme :
L’idée est de me prouver que j’en suis capable et que le handicap n’est pas un frein à la réalisation d’un grand projet. C’est aussi l’opportunité de montrer à tous, enfants et familles Sotos, et à ceux qui s’inscrivent dans la norme, que nous sommes aussi capables de projets d’envergure. Ce serait dans le même temps l’occasion de faire parler de nous, de l’association ».

Un œil solidaire

L’association « craque » et laisse donc finalement filer Louison avec quand même quelque part un œil solidaire. Si bien que, parti de Laval, le cyclophile a déjà entamé une boucle qui traversera la Mayenne, la Sarthe, l’Ille et Vilaine et les Côtes-d’Armor. Louison est seul : ni suiveurs, ni assistance, ni comité d’accueil mais avec quand même la solidarité de l’association. Je serai hébergé par des familles qui ont un enfant atteint du syndrome de Sotos.

Halte à Le Vieux Marché

Dans ce périple, Louison fera halte à Vieux Marché, place Anjela Duval, près du bar Le Marchois, vendredi 28 juillet. Sylvie Canivet sera bien évidemment là.
Elle espère aussi que les Vieux Marchois et autres Trégorrois seront sensibles à ce défi et viendront accueillir Louison. Si bien évidemment l’heure n’est pas connue, elle indique : « Il devrait être là vers les 17 ou 18 h ».

Pour tout contact, Sylvie est joignable au 06 87 07 20 44 ou par mail sylviecanivet@free.fr ; et pour tous renseignements sur l’association et la maladie orpheline http://www.sotoseveil.fr/

Philippe Gestin / Le Trégor /

5ème étape pour Louison: arrivée à Plélo (22)

La 5ème étape s'est bien passée. Il a roulé à une allure moins soutenue, mais il a effectué ses 81 kms sans encombre (à part qu'il est entré dans Saint-Brieuc et qu'il a pris un peu de temps en s'aventurant dans la ville).
Aujourd'hui, il est en mode relax, puisqu'il se repose et récupère pour partir demain chez la famille CANIVET.

4ème étape pour Louison: arrivée dans la famille Ponto

Louison poursuit son périple, et augmente au fur et à mesure son nombre de kms parcourus.
L'étape totalisant 89 kms, s'est bien déroulée, avec un soleil plutôt généreux et un vent modéré. Il a été chaleureusement accueilli par la famille PONTO à Corseul (22).
Il nous indique volontiers, et à chaque fois, que l'accueil qui lui est réservé par les familles Sotos se révèle enthousiaste et amical.
Lors de sa 5ème étape, il continue son itinéraire qui le conduit à Plélo (22) chez une tante de son père. Il y fera, jeudi, une journée de récupération, pendant laquelle il se mettra au repos. Et il enfourchera à nouveau son vélo vendredi 28/07, pour étendre son parcours de 73 autres kms jusqu'à Plouaret (22) chez la famille CANIVET.
A bientôt pour d'autres nouvelles.

3ème étape pour Louison: Meslay du Maine – Saint-Didier

L'étape de Louison hier s'est bien passée, avec 73 kms parcourus.
Il a eu une meilleure météo.
ses parents échangent avec lui tous les soirs, et sont aussi à chaque fois en lien avec la famille qui le reçoit. Ce qui permet des échanges très chouettes.
Hier soir, Louison a été accueilli dans une chambre d'hôte.
Il repart aujourd'hui vers Corseul, pour un circuit plus conséquent, avoisinant les 95 kms.
Possible que ce soit plus difficile en fin de journée.
Il est reçu ce soir par la famille Ponto.

Pique nique au CCAS d'ERDF:

Superbe journée au CCAS d'ERDF de la ville du bois pour l'association l'Eveil.
On s'est régalé avec le barbecue de Michel, les bonnes salades de Nathalie qui nous a fait voyager en Méditerranée, les différents fromages de Mathieu et les très bons desserts de Jeffrey, LN et Cécile.
Merci à tous d'être venu et d'avoir partager ce merveilleux moment avec nous.
Merci à Denis Camphin pour son site.


2ème étape pour Louison avec Sébastien Chadal:

Petits tours de roues avec Louison pour l'accompagner dans son aventure, avec Mickael Annie Berthelot qui avait été sponsorisé par le papa de Louison il y a quelques années (on peut le voir sur le maillot), belle surprise pour Louison


vidéo

1ère étape pour Louison.

Tout c'est très bien passé pour la 1ère journée. Louison est arrivé vers 18h30 chez la famille Moreau, heureux de passer la ligne après 72 km de périple !
Après une interview et une douche bien chaude, apéro et dîner avec protéines et féculents. Puis repos du guerrier.
Ce matin, Louison est parti vers 9h15 pour 57 km. Sébastien Chadal a pris également son vélo pour partir à sa rencontre. Louison fera ainsi la seconde moitié accompagné.
Voilà les news.

Laval. Louison entame un tour de Bretagne à vélo.

Sur les routes de son tour, Louison Chaineau portera le maillot de son club : le Cyclo Randonné Laval Nord.
L'ensemble correspond à 10 jours de vélo et 1 jour de repos, avec une distance totale d'environ 750 kms. Son club l'accompagnera sur la ligne de départ, puis des familles Sotos ou amies (de la famille ou de l'association) l'accueilleront sur son parcours.

25 Juin 2017: l' Eveil au Barde Atomique



23 Juin 2017: Vivre FM invite l' Eveil

A l'occasion du rassemblement régional d'Ile de France le dimanche 25 juin, Hélène Le Bouquin, représente régionale IDF, organise un concert privé avec trois amis chanteurs et musiciens professionnels : Jean-Philippe DUPONT, Philippe MARRET et Jacky WEBER, au Barde Atomique, à Ecquevilly. Ce concert (de reprises pop-rock), gracieusement offert par les artistes, sera suivi d’une rencontre des familles. Vivre FM couvre l'évènement.
à voir et entendre


Rassemblement national Mai 2017

32 familles se sont retrouvées dans la joie et la bonne humeur: Anciens et nouveaux ont partagé leurs expériences.
Des conférences:
Dr Caroline Michot de Necker a fait le point des avancées génétiques.
Monsieur Sacerdoti, Directeur de la MDPH 93 et Mme Fontaine, responsable de l'évaluation des enfants, ont expliqué l'importance de la rédaction des dossiers remis aux MDPH.



Nos jeunes se distinguent !

une médaille de plus pour Corentin au Duathlon de Changé - mars 2017



une 1ère place au tir extérieur départemental été pour Rose – 9 avril 2017



Rencontres entre familles 2017

Rencontre méditerranéenne entre les familles Canivet et Auguste :
Qu’ils ont grandi…. Lucas, Matthieu et Pierrick.


Marche des maladies rares 2016

merci Sylvie


Téléthon 2016 à Drancy

quelques photos


Rassemblement régional Pays de Loire: Fay, Sarthe

Un grand merci à la famille MOREAU pour le très chouette rassemblement régional qu'ils ont organisé : grand moment de convivialité, avec arrivée surprise d'une fanfare qui nous a accompagné une bonne partie de l'après midi pour le plus grand plaisir de nos jeunes mélomanes. La météo a été de la partie, malgré les passages nuageux (sans pluie) venaient nous rafraîchir de temps à autre, quand le soleil commençait à se faire un peu trop ressentir. Bref, c'était super !


Rassemblement régional Rhônes-Alpes-Auvergne: Lyon, Rhône


Odile a organisé une rencontre régionale le samedi 10 septembre, à Bron, à côté de Lyon, poursuivie par une baignade au parc de Miribel Jonage ou bien une petite ballade au fort de Bron.

Rassemblement régional Ile de France: Courpalay, Seine et Marne

Sylvie et Gilles ont organisé ce dimanche 26 juin le rassemblement régional 2016 "Île de France". Une trentaine de personnes se sont retrouvées sous le soleil, dans une ambiance conviviale et avec grand plaisir. Encore merci à tous, familles, amis, bénévoles qui avaient préparé un excellent repas et permis ce grand moment de partage.


Nœux-les-Mines : championnat national, ce dimanche 15 Mai 2016, la France UFOLEP du tir à l’arc au stade Tisserand

Plus de 600 archers, regroupant toutes les catégories d’âges et venant de tous les coins de l’Hexagone, transforment les terrains d’entraînement du stade Tisserand en un géant pas de tir.
Parmi eux, notre Rose qui finit 5ème 😊 une très très bonne performance pour NOTRE championne 🏆


Participation aux boucles du coeur le 14 Mai 2016

Super journée vente de gâteaux pour les boucles du coeur. C'était riche en émotion et en rencontre avec diverses personnes confrontées au handicap. Merci Sam!


Championnat régional Ufolep

Rose: 🏆 2ème place au championnat régional Ufolep 🏆 Prochaine étape : championnat national le 15 mai prochain


SOMAD: Paris, 20 mars 2016

participation à la SOMAD au profit du projet soutenu par l'association pour Driss et sa famille.



Soirée tahitienne du 12 février 2016

Soirée organisée au profit du projet soutenu par l'association pour Driss et sa famille.



Drancy immédiat n°314:

www.leetchi.com: Driss


Je m'appelle Driss, mes copains m'appellent Didi. Je viens d'avoir 5 ans, j'ai deux grandes soeurs (Laura et Lena) et un labrador (Ulysse).
J'aime la musique, je chante très très bien, je fais aussi des percussions avec Alisvey.
Comme tous les petits garçons (et les filles aussi), je fais des bêtises !
Ma seule petite différence c'est que je suis poly-handicapé.
Je suis un grand prématuré qui a été réanimé et qui a beaucoup de séquelles.
Papa et Maman ont ensuite appris que j'avais également une maladie génétique rare : le syndrome de SOTOS.
Aujourd'hui, je ne marche pas, ma vue est faible. Du coup papa, maman et moi avons un agenda de ministre !
En plus d'aller à l'école tous les matins, j'ai plein de rendez-vous l'après midi : orthophoniste, kinémotrice, orthoptiste, et tous les autres qui finissent en ISTE !
J'ai besoin de vous pour aider Maman et Papa à adapter notre maison.
Même les supers héros ont parfois besoin d'un coup de main !
Il faut que je puisse entrer avec mon fauteil "Araignée" dans la maison sans bloquer mes roues dans les trous.
Je dois passer entre les portes sans me coincer les doigts. Et puis j'ai besoin de place pour garer tout mon materiel orthopédique.
Alors vous êtes prêt à me donner un coup de main ?!
Je vous embrasse et vous dit merci merci merci !!!

Loto le 5 septembre 2015 à Drancy:


Le principe de ce loto était de récolter de l’argent pour aider la famille de Driss a réaliser les travaux nécessaires à la mobilité de Driss dans sa maison.
Un grand merci aux donateurs (lots) et à l'association B-B-N- qui a organisé ce loto.

Événement Würth Elektronik - 12 octobre 2014:

www.trc.rennes.fr
A l’occasion de la course de 10 km "Tout Rennes Court", cette société a organisé un évènement client (env 25 participants).
Le principe était de récolter de l’argent pour chaque km parcouru (5 €/km) reversé à 2 associations, dont la nôtre.
Un grand merci à Wurth Elektronik, aux coureurs ainsi qu'à Sébastien Chadal




Journée internationale des maladies rares - 28 février 2013:

La 6ème Journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février 2013, habituellement le 29 février pour un jour rare, en France ainsi que dans plus de 60 pays d’Europe, Etats-Unis, Canada, Asie, Amérique Latine, Australie et Afrique.
Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde...
Ces "nouvelles maladies", dites "rares" ou "orphelines" nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s'il en est !
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l'Europe, les maladies dites rares sont ce pendant en voie de banalisation... Paradoxe inquiétant, mais cette montée en puissance incite 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares le 29 février 2008.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
- sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
- diffuser de l’information sur ces maladies
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd'hui le syndrome de Sotos et les troubles apparentés.
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu'une fois tous les quatre ans... en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu'il n'y aura pas de 29 février !


Des amis courent pour L'éveil, Sotos et troubles apparentés,
à la 34ème édition des 20 Km de Paris le 14 octobre 2012

Merci à Christelle Depond Delteil et Nicolas Delteil pour leur performance et un grand MERCI pour leur générosité
Merci à la famille Pulvérin pour leur participation active.
Le bénéfice des dons reçus sera affecté en totalité aux enfants pour le rassemblement 2013.
Mélanie Pulvérin: "Nous avons passé un dimanche formidable, humide certes mais riches en émotions"


Découvrez Guillaume nous parler d'une de ses passions
reportage sur l'IMPRO La Ronce d'Evreux et le sport adapté

Actions 2011: Félicitations à Guillaume

Le 1er Championnat de France de canoë-kayak Sport Adapté a été organisé les 8, 9 et 10 avril 2011 à Uzerche en Corrèze. Organisé par le club d’Uzerche, sous l'égide de la Fédération Française Sport Adapté, en partenariat avec la Fédération Française de canoë-kayak, ce 1er Championnat de France de sport adapté de l’Histoire a été un très grand succès sportif et humain et aura fortement marqué les esprits
Voici les activités qui étaient au programme du championnat :
- Slalom
- Course en ligne
- Vitesse
- Boarder Cross
Guillaume participait à ses premières épreuves et a brillamment remporté
la médaille d'or en 500 m sprint ligne droite et la médaille d'argent en slalom en division 3 senior.

Merci à la Fondation GROUPAMA

Le 25 mars 2011, les familles Le Roux et Coum ont représenté l'association lors de de la remise d'un don de la part de la Fondation Groupama en Bretagne