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Marche des maladies rares 2016

merci Sylvie


Téléthon 2016 à Drancy

quelques photos


Rassemblement régional Pays de Loire: Fay, Sarthe

Un grand merci à la famille MOREAU pour le très chouette rassemblement régional qu'ils ont organisé : grand moment de convivialité, avec arrivée surprise d'une fanfare qui nous a accompagné une bonne partie de l'après midi pour le plus grand plaisir de nos jeunes mélomanes. La météo a été de la partie, malgré les passages nuageux (sans pluie) venaient nous rafraîchir de temps à autre, quand le soleil commençait à se faire un peu trop ressentir. Bref, c'était super !


Rassemblement régional Rhônes-Alpes-Auvergne: Lyon, Rhône


Odile a organisé une rencontre régionale le samedi 10 septembre, à Bron, à côté de Lyon, poursuivie par une baignade au parc de Miribel Jonage ou bien une petite ballade au fort de Bron.

Rassemblement régional Ile de France: Courpalay, Seine et Marne

Sylvie et Gilles ont organisé ce dimanche 26 juin le rassemblement régional 2016 "Île de France". Une trentaine de personnes se sont retrouvées sous le soleil, dans une ambiance conviviale et avec grand plaisir. Encore merci à tous, familles, amis, bénévoles qui avaient préparé un excellent repas et permis ce grand moment de partage.


Nœux-les-Mines : championnat national, ce dimanche 15 Mai 2016, la France UFOLEP du tir à l’arc au stade Tisserand

Plus de 600 archers, regroupant toutes les catégories d’âges et venant de tous les coins de l’Hexagone, transforment les terrains d’entraînement du stade Tisserand en un géant pas de tir.
Parmi eux, notre Rose qui finit 5ème 😊 une très très bonne performance pour NOTRE championne 🏆


Participation aux boucles du coeur le 14 Mai 2016

Super journée vente de gâteaux pour les boucles du coeur. C'était riche en émotion et en rencontre avec diverses personnes confrontées au handicap. Merci Sam!


Championnat régional Ufolep

Rose: 🏆 2ème place au championnat régional Ufolep 🏆 Prochaine étape : championnat national le 15 mai prochain


SOMAD: Paris, 20 mars 2016

participation à la SOMAD au profit du projet soutenu par l'association pour Driss et sa famille.



Soirée tahitienne du 12 février 2016

Soirée organisée au profit du projet soutenu par l'association pour Driss et sa famille.



Drancy immédiat n°314:

www.leetchi.com: Driss


Je m'appelle Driss, mes copains m'appellent Didi. Je viens d'avoir 5 ans, j'ai deux grandes soeurs (Laura et Lena) et un labrador (Ulysse).
J'aime la musique, je chante très très bien, je fais aussi des percussions avec Alisvey.
Comme tous les petits garçons (et les filles aussi), je fais des bêtises !
Ma seule petite différence c'est que je suis poly-handicapé.
Je suis un grand prématuré qui a été réanimé et qui a beaucoup de séquelles.
Papa et Maman ont ensuite appris que j'avais également une maladie génétique rare : le syndrome de SOTOS.
Aujourd'hui, je ne marche pas, ma vue est faible. Du coup papa, maman et moi avons un agenda de ministre !
En plus d'aller à l'école tous les matins, j'ai plein de rendez-vous l'après midi : orthophoniste, kinémotrice, orthoptiste, et tous les autres qui finissent en ISTE !
J'ai besoin de vous pour aider Maman et Papa à adapter notre maison.
Même les supers héros ont parfois besoin d'un coup de main !
Il faut que je puisse entrer avec mon fauteil "Araignée" dans la maison sans bloquer mes roues dans les trous.
Je dois passer entre les portes sans me coincer les doigts. Et puis j'ai besoin de place pour garer tout mon materiel orthopédique.
Alors vous êtes prêt à me donner un coup de main ?!
Je vous embrasse et vous dit merci merci merci !!!

Loto le 5 septembre 2015 à Drancy:


Le principe de ce loto était de récolter de l’argent pour aider la famille de Driss a réaliser les travaux nécessaires à la mobilité de Driss dans sa maison.
Un grand merci aux donateurs (lots) et à l'association B-B-N- qui a organisé ce loto.

Événement Würth Elektronik - 12 octobre 2014:

www.trc.rennes.fr
A l’occasion de la course de 10 km "Tout Rennes Court", cette société a organisé un évènement client (env 25 participants).
Le principe était de récolter de l’argent pour chaque km parcouru (5 €/km) reversé à 2 associations, dont la nôtre.
Un grand merci à Wurth Elektronik, aux coureurs ainsi qu'à Sébastien Chadal




Journée internationale des maladies rares - 28 février 2013:

La 6ème Journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février 2013, habituellement le 29 février pour un jour rare, en France ainsi que dans plus de 60 pays d’Europe, Etats-Unis, Canada, Asie, Amérique Latine, Australie et Afrique.
Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde...
Ces "nouvelles maladies", dites "rares" ou "orphelines" nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s'il en est !
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l'Europe, les maladies dites rares sont ce pendant en voie de banalisation... Paradoxe inquiétant, mais cette montée en puissance incite 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares le 29 février 2008.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
- sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
- diffuser de l’information sur ces maladies
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd'hui le syndrome de Sotos et les troubles apparentés.
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu'une fois tous les quatre ans... en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu'il n'y aura pas de 29 février !


Des amis courent pour L'éveil, Sotos et troubles apparentés,
à la 34ème édition des 20 Km de Paris le 14 octobre 2012

Merci à Christelle Depond Delteil et Nicolas Delteil pour leur performance et un grand MERCI pour leur générosité
Merci à la famille Pulvérin pour leur participation active.
Le bénéfice des dons reçus sera affecté en totalité aux enfants pour le rassemblement 2013.
Mélanie Pulvérin: "Nous avons passé un dimanche formidable, humide certes mais riches en émotions"


Découvrez Guillaume nous parler d'une de ses passions
reportage sur l'IMPRO La Ronce d'Evreux et le sport adapté

Actions 2011: Félicitations à Guillaume

Le 1er Championnat de France de canoë-kayak Sport Adapté a été organisé les 8, 9 et 10 avril 2011 à Uzerche en Corrèze. Organisé par le club d’Uzerche, sous l'égide de la Fédération Française Sport Adapté, en partenariat avec la Fédération Française de canoë-kayak, ce 1er Championnat de France de sport adapté de l’Histoire a été un très grand succès sportif et humain et aura fortement marqué les esprits
Voici les activités qui étaient au programme du championnat :
- Slalom
- Course en ligne
- Vitesse
- Boarder Cross
Guillaume participait à ses premières épreuves et a brillamment remporté
la médaille d'or en 500 m sprint ligne droite et la médaille d'argent en slalom en division 3 senior.

Merci à la Fondation GROUPAMA

Le 25 mars 2011, les familles Le Roux et Coum ont représenté l'association lors de de la remise d'un don de la part de la Fondation Groupama en Bretagne