La Page d'Isabelle, fondatrice de l'association

Voilà douze années que notre association a vu le jour dans la grisaille hivernale de Clermont Ferrand et pour combler le vide qu’avait laissé en nous ce diagnostic tant attendu.

L'Eveil a grandi et j’ai évolué avec elle au fil des mois, laissant mon discours se nuancer de ce que l’on m’apprenait. J’ai vraiment une place enviable au sein de l’association qui me permet d’écouter chacun, de partager toutes les expériences et réfléchir aux différents parcours. J’ai puisé tout ce me permet aujourd’hui d’envisager l’avenir de mon enfant avec autant de sérénité et d’objectivité que possible. Nous avons pu ouvrir grand nos yeux sur le monde de Juliette et des petits « Sotos », avons appris les leçons qu’elle pouvait nous donner, apprécié les petites richesses qu’elle nous a offertes.

Je parle souvent d’elle et de nous, je réagis à certains témoignages (parfois un peu trop vite !), j’ai aussi des doutes sur ce que j’ai exprimé ; mais tout cela réuni, je fais mon bonhomme de chemin !

Mon voeux le plus cher est qu’il en aille de même pour tous les parents concernés par le syndrome de Sotos : c’est la mission première de notre association et pour cela, il est important de témoigner dans le bulletin et d’animer le forum internet. Le partage doit se faire entre tous pour qu’il soit réel : il faut prendre mais aussi donner. Que chacun mette son vécu, ses idées dans la balance et que tous, nous puissions y trouver les solutions les mieux adaptées aux cas de nos enfants.

L’Eveil est une petite structure gérée par des parents motivés mais sans compétences spécifiques et ne peut fonctionner que si chacun amène un peu de soi, à sa façon, comme ces petites bouilles qui gravitent autour de notre logo et qui le font pétiller !

Au fil du temps nous approchons de ce qui nous parait idéal : nous somme de plus en plus nombreux, notre nouveau forum s’éveille enfin, le bulletin évolue, les rassemblements ont toujours beaucoup de succès.

Et puis à côté de tout cela, nous faisons aussi tout un travail de fond qui vise à informer du mieux que nous le pouvons le milieu médical et les pouvoirs publics. Des actions sont régulièrement menées dans ce but et nous restons à la disposition de toute personnes souhaitant mieux connaître le quotidien de nos enfants.

Enfin, et c’est ce qui nous tient vraiment à coeur, nous voulons faire passer un message chargé de bon sens et de confiance parce que, le plus souvent, le syndrome de Sotos n’est pas une sombre fatalité, juste un défi à relever !

février 2010