Les buts de l’association
- Combler le vide devant lequel se trouvent les familles concernées par le syndrome de Sotos .
- Ecouter, encourager, conseiller, informer et relier les familles touchées par le syndrome afin de les sortir de leur isolement
- Informer les familles sur les soins, les thérapies, les droits et les aides dont elles peuvent disposer afin de favoriser au mieux le développement et l’intégration sociale et scolaire de l’enfant.
- Sensibiliser le milieu médical au sujet de se syndrome afin de développer un diagnostic précoce rendant la prise en charge et la rééducation plus efficace.
- Organiser des rencontres entre les familles pour qu’elles puissent confronter leurs vécus et leurs expériences.
- De se mettre à la disposition des médecins, des thérapeutes et des équipes éducatives pour apporter nos connaissances sur les problèmes spécifiques rencontrés au quotidien mais aussi sur des sujets scientifiques .
Le mot de la présidente
Présidente de l’association depuis 2010, j’ai la conviction de pouvoir servir notre communauté et d’être à la tête d’une équipe. Ma motivation et mes certitudes sont déjà pour nos Sotos, petits et grands, et à leurs familles : parents certes, fratrie bien entendu, entourage évidemment. Je souhaite toujours accompagner une association où chacun doit se retrouver, quelles que soient les difficultés, les motivations, les envies.
Et merci à tous ceux qui ont œuvré avant moi. L’association a grandi en gardant l’esprit des fondateurs: respect et écoute.
Les responsables régionaux représentent un maillon indispensable à notre fonctionnement.
Nos jeunes adultes, Sotos ou frères et sœurs, trouveront la place qu’ils souhaitent.
Vous pouvez compter sur ma sincérité et mon engagement. Constamment à votre écoute, n’hésitez pas à appeler un responsable régional ou moi-même.
Créée en 1998 à l’initiative d’Isabelle et Philippe Issard , l’Éveil est une association loi 1901 qui regroupe actuellement 155 familles concernées par le syndrome de Sotos.
L’ensemble du territoire français est couvert par l’association ainsi que certains DOM-TOM et pays proches (Espagne, Belgique, Suisse, Luxembourg, Tunisie, Sénégal ) .
Nicole SAMOUR
Le Bureau
| Présidente: | Nicole Samour |
| Vice Présidente : | Samira Duret |
| Trésorier: | Xavier Moreau |
| Secrétaire: | Catherine Devaux |
Membres du CA
- Sylvie Canivet
- Stanislas Tertrais
- Gérald Mâge
- Gilles Maccarini
- Elisabeth Dubecq-Princeteau
- Anthony Rabine
Représentantes des adultes touchés par le syndrome
- Marie Samour
- Gwenn Le Roux
Représentantes de la fratrie des jeunes touchés par le syndrome
- Laura Duret
- Tiphaine Spadafora
- Laurine Moreau
Missions dans le cadre du CA
- Chargé des subventions:
Xavier Moreau, Nicole Samour - Relations AMR:
Nicole Samour, Samira Duret, Catherine Devaux - Bulletin, L’info s’Eveil:
Nicole Samour - Communication numérique:
Site: Nicole Samour & Anthony Rabine
Facebook (page publique, groupe association et groupe public): Nicole & Marie Samour
| Fondatrice-Présidente d’honneur : | Isabelle Issard |
| Membres d’honneur : | Gilles Eichorn |
| Jean-François Henchoz |
Le Recueil d’Information à l’usage des familles aborde les thèmes suivants :
- Diagnostic et suivi médical
- Socialisation et scolarité
- Famille et fratrie
- De l’adolescence à l’âge adulte
- Orientation et démarches administratives
Pour ceux qui le souhaitent, merci de faire parvenir les résultats des analyses sanguines concernant le gène concerné afin d’affiner les statistiques sur l’altération ou non de ce gène.